Rare-Disease-Day - Tag der seltenen Krankheiten
Rare-Disease-Day 2025
Am 28. Februar vereint sich die Welt, um den Rare-Disease-Day zu begehen, eine globale Initiative, die darauf abzielt, das Bewusstsein für die rund 300 Millionen Menschen zu schärfen, die weltweit mit seltenen Krankheiten leben. Unter ihnen sind Kinder am stärksten betroffen. 70 % der Patienten sind minderjährig und stehen oft vor der Herausforderung, eine rechtzeitige und genaue Diagnose zu erhalten. Der Einsatz fortschrittlicher Technologien wie Neo4j Knowledge Graphs und Künstliche Intelligenz (KI) zur schnelleren und genaueren Identifizierung und Diagnose seltener Krankheiten sind nur einige der vielen Beispiele für die innovative Arbeit des Dr. von Haunerschen Kinderspital.
Am Tag der Seltenen Krankheit stehen wir zusammen, um die Betroffenen zu ehren und die Bemühungen, durch moderne medizinische Technologien und Forschung einen Unterschied zu bewirken, hervorzuheben. Das CCRC hat mit verschiedenen Initiativen dazu beigetragen, das Bewusstsein zu schärfen und Veränderungen für die 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, zu bewirken:
Einblicke in die Forschung in den sozialen Medien
Christoph Klein: Seltene Erkrankungen, Gentherapien, Kinderwürde, Ethik | Lehmann Podcast
Sind Sie daran interessiert, mehr über seltene Krankheiten zu erfahren? Folgen Sie diesem Link zum Interview mit Prof. Klein im Lehmann-Podcast über seltene Krankheiten, Gentherapie, die Würde von Kindern und Ethik!
"Wir dürfen die Schwächsten nicht vergessen": Ein Gespräch mit Prof. Christoph Klein
Ein LinkedIn-Post der European Children's Hospitals Organisation (ECHO) zum Rare-Disease-Day
🦓 Der Tag der Seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2025
🔦ECHO wirft ein Licht auf unsere Mitglieder und darauf, wie sie sich für die Verbesserung des Lebens von Kindern und Familien mit seltenen Krankheiten einsetzen
Die Zahlen:
🌍 Mehr als 300 Mio Menschen sind weltweit von >8.000 seltenen Krankheiten betroffen
🧒🏿 75% der seltenen Krankheiten treten in der Kindheit auf
🧬 70 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt
🏥 Das Dr. von Haunersche Kinderspital LMU Klinikum München ebnet in Zusammenarbeit mit dem ECHO-Netzwerk den Weg für europäisch finanzierte Forschung und öffentlich-private Partnerschaften. Sie bereiten aktiv einen Antrag für die Innovative Health Initiative (IHI) vor, um Forschungsprojekte durch öffentlich-private Partnerschaften voranzutreiben. Die grenzüberschreitende Zusammenarbeit ist der Schlüssel zur Bündelung von Wissen und zur Beschleunigung des Fortschritts.
🔬 Neue Technologien geben Hoffnung: Föderiertes maschinelles Lernen und künstliche Intelligenz versprechen schnellere, präzisere Diagnosen und personalisierte Therapien - und das alles bei stabilem Datenschutz.
✨ Kinder mit seltenen Krankheiten sind nicht nur eine Inspiration für Forscher, sondern auch Wegbereiter für künftige medizinische Innovationen.
🤝 Durch Zusammenarbeit können wir Hoffnung in konkrete Lösungen verwandeln.
Veröffentlichte Artikel über das AMIGO-Projekt anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten
Weitere Informationen und wie auch Sie aktiv werden können, finden Sie hier:
Care-for-Rare-Foundation: Stiftung für Kinder mit seltenen Krankheiten
Die Care-for-Rare Foundation setzt sich dafür ein, Kindern mit seltenen Krankheiten weltweit Zugang zu Diagnose, Therapie und Forschung zu ermöglichen. Sie fördert innovative Projekte, unterstützt betroffene Familien und vernetzt Wissenschaftler, um seltene Erkrankungen besser zu verstehen und zu behandeln
Rare-Disease-Day - Globale Initiative für und von Personen mit seltenen Krankheiten
Rare Disease Day sensibilisiert weltweit für die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich für bessere Forschung, Diagnose und Versorgung ein. Die Initiative vereint Betroffene, Angehörige, Organisationen und Fachleute, um gemeinsam Aufmerksamkeit zu schaffen und politische Veränderungen anzustoßen.